Анчукова Елена
Участник
Добрый вечер! Пишу по просьбе моей подруги, она не успела еще здесь зарегистрироваться.... Прошу помочь ее дочке!!!! Мы написали Молли, ждем ответа... Подскажите, чем и как можно помочь в данной ситуации?Вот их история....
Добрый день, Молли!!! Я мама девочки, которую зовут Ариша. мнепосоветовала вас моя одноклассница-Елена Анчукова. Моя дочь-инвалид, ей сейчас2годика.у нас стоит диагноз Синдром Веста.
Родилась дочка в 30недель. отошли воды, но роды долго никтоне принимал-не было детского врача. После родов дочку увезли в Челябинск в реанимацию,она не дышала , порок сердца. пролежала там 3мес.пока не стала самостоятельнодышать, там ей делали 3раза переливание крови, т.к после прививки Гепатита ейстало плохо. Ирину мою выписали и нас уже обоих положили в Гор. Больницу длядальнейшего лечения еще 1мес.
В 4мес.нас выписали, назначили церепро уколы, массажи,картексин, пантогам, элькар, пульмикор-ингаляции.
В 6мес. У нас начались приступы, мы не сразу это поняли,было мало их, мы посчитали, что это просто вздрагивания.
В 8мес.нас положили в больницу, сделали ЭЭГ, приступыподтвердили, эпилепсия, у нас в день доходило по 300шт,назначили конвулекс и топамакс,пролежали 1мес.,приступы уменьшились, но не купировались.
Через 3мес. Мы попали к хорошему врачу Просековой Е.В., наснемедленно положили в больницу-прокололи Синактен-гормоны, приступы купировалина 3уколе.,но курс прошли 10уколов. Нас перевели на другие препараты-топамакс идепакин хроносфера.
Через полгода, когда у нас полезли зубы, подняласьтемпература и приступы снова появились, но только пока есть температура. сейчасу нас нет приступов уже 4мес. И наш врач разрешила нам реабилитацию, но толькоочень осторожно, чтобы не вызвать приступы.
На данный момент у нас в карте написан диагноз-Эпилептическаяэнцефалопатия, с-м ДУП, спастический тетрапарез, выраженная смешаннаягидроцефалия(колпоцефалия), гипоплазия мозолистого тела, рахит(пьемаквадетрим).,грубая задержка психомоторного речевого развития., частичнаяатрофия зрительного нерва, результат ЭХО-КГ: открытое овальное окно, сократительнаяспособность миокарда сохранена, СДПЖ 28мм рт ст, подтрикуспидальный дефектмежжелудочковой перегородки.
Наш курс сейчас лечения, прописан Просековой Е.В. - топамакси депакин хроносфера, курс уколов убихинон- композитум, ретиноламин ⱱ10,таблетки- мидокалл, церебрамин, офтоламин, мексидол, мильгамма, кудесан,пантокальцин. Все расписано на 3мес.
2раза сделали МРТ ,результат не меняется: МР признакисмешанной симметричной гидроцефалии как исхода перивентри кулярнойлейкомоляции. ,гипоплозия мозолистого тела.
Мне посоветовали ВАС Молли,как очень хорошего специалиста ичто только вы можете нам помочь,вы многим детей вылечили и подняли на ноги и уменя осталась надежда только на Вас.
От нас все отказываются из-за приступа,боятся,а ребенок мойлежит и не развивается,она даже не держит голову,может только повернутся на боклевый и тянуть игрушку в рот,если ей вложить в руку,
Надеюсь на Вашу помощь,
Спасибо, это Татьяна-мама Ирины
